Ogni malattia evoca condizioni di fragilità, a volte di isolamento, particolarmente nel caso delle malattie rare, che presentano difficoltà diagnostiche e di approccio terapeutico, così come rilevante onerosità delle cure e della gestione di pazienti, anche a causa di scarsi investimenti nel settore della ricerca e della sperimentazione farmaceutica”: anche il Capo dello Stato, Sergio Mattarella, è intervenuto in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si è celebrata il 29 febbraio allo scopo di sensibilizzare tutti su un tema così delicato che in Italia interessa più di due milioni di pazienti.

Come dichiarato dal presidente della Repubblica, “occorre incrementare gli investimenti nella ricerca e favorire un approccio multidisciplinare al fine di individuare efficaci e rapidi percorsi diagnostici e di cura. L'approvazione del 'Piano nazionale malattie rare 2023-2026', avvenuta lo scorso maggio, rappresenta un passo in avanti nei confronti di quanti chiedono soluzioni concrete per migliorare la qualità della propria vita, perché nessuna malattia è mai troppo rara da non meritare una cura efficace”. Un invito che arriva in una giornata significativa, istituita nel 2008 e che vuole essere l’occasione per ricordare quanto sia importante intraprendere attività, azioni e iniziative pubbliche per far concentrare e focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni di chi convive con queste malattie e per i loro familiari, come fa la Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO - ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara) che da oltre 20 anni opera per la tutela e la difesa dei diritti dei pazienti e delle loro famiglie.

All’appello del presidente Sergio Mattarella hanno fatto eco anche le dichiarazioni del presidente del Senato, Ignazio La Russa, il quale ha sottolineato l’importanza dell’impegno delle famiglie, dei caregiver e dei tanti

volontari che ogni giorno hanno il difficilissimo compito di assistere e dare forza a chi soffre. “Tutti dobbiamo lavorare affinché siano incrementati gli investimenti nella ricerca e sia promossa una partecipazione piena, equa e significativa alla società per queste persone – ha dichiarato il presidente La Russa.

Sostegno a chi si prende cura di questi pazienti fragili anche da Lorenzo Fontana, presidente della Camera, che ha voluto ricordare anche il lavoro del personale sanitario e di coloro che sono impegnati nella ricerca scientifica sulle malattie rare.

A sottolineare l’importanza del “Rare Disease Day”, appuntamento annuale giunto alla sua 17esima edizione e promosso a livello globale da Eurordis – Rare Disease Europe, anche il ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli che ha ringraziato la Federazione Italiana Malattie Rare per essere una voce seria, competente e ascoltata nel panorama italiano che si occupa di diritti e di futuro delle persone. “In qualsiasi momento della vita, anche nei più difficili – ha affermato il ministro - la vita non è appesa solo a un filo ma c'è tanto riguardo alla speranza, alla forza, riguardo alla capacità che tutti noi possiamo mettere al servizio degli altri per sostenere una vita sempre più dignitosa per tutti”.

“Credo che insieme possiamo costruire un punto di vista sempre più attenzionato, che coinvolga il ministero della Salute, chi si occupa insieme a noi di prendersi carico e cura della persona, quindi dal punto di vista sanitario, sociosanitario e sociale. Con oltre 7000 malattie rare conosciute e solo il 5% con una cura disponibile – ha concluso Locatelli - è fondamentale aumentare la consapevolezza, accelerare i tempi di diagnosi e continuare instancabilmente a sostenere la ricerca.”

Anna Taverniti

( 2 marzo 2024 )