Una luce che si accende ma anche una presenza importante: quella delle persone che convivono con la sclerosi laterale amiotrofica e delle loro famiglie. Con questa motivazione oggi, alle 19.45, l’Italia intera si illuminerà di verde per celebrare la XIX Giornata nazionale Sla, promossa da Aisla, che arriva a vent’anni dal 18 settembre 2006, quando alcune persone affette da questa malattia raggiunsero Roma per chiedere allo Stato cure adeguate, assistenza domiciliare, ricerca e uguali diritti in ogni territorio.

Oggi quella giornata, realizzata sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con i patrocini della presidenza del Consiglio dei ministri, del ministero della Salute, del ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, di Anci - Associazione nazionale Comuni Italiani e dell’Associazione I Borghi più belli d’Italia, verrà nuovamente celebrata con una forma nuova e la stessa sostanza: rendere visibile una responsabilità che riguarda tutti. Da Palazzo Chigi, al Campidoglio, alle centinaia di altri luoghi simbolici, come monumenti, piazze, università e municipi, tutti illuminati per un messaggio lanciato attraverso una frase: “Io ci sarò” che, nelle intenzioni dell’associazione, vuole rappresentare non soltanto la vicinanza, ma anche un impegno concreto ad essere presenti nella cura, nella ricerca, nell’assistenza e nella tutela dei diritti. Una presenza testimoniata dall'illuminazione dei monumenti col colore verde, pensata con un impatto energetico contenuto: ai Comuni è stato proposto di utilizzare gelatine o veline verdi sugli impianti già esistenti, senza nuove installazioni. Una luce che, per una notte, vuole cambiare significato: non soltanto colore, ma simbolo di una rete che chiede di rimanere presente anche quando i monumenti tornano al buio; una luce per disegnare, sulla penisola, la geografia pubblica della Sla, non intesa come patologia ma come impegno di persone, famiglie, volontari, professionisti sanitari, ricercatori, istituzioni e cittadini affinché nessuno si senta solo nell'affrontare questa malattia. “Nessun eroe, nessuna retorica del sacrificio ma solo persone che chiedono e costruiscono ciò che spetta a ogni cittadino: cura, libertà di scelta, partecipazione, futuro” come dichiarato dalla stessa Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, il cui presidente nazionale, Fulvia Massimelli, ha ribadito l'importanza della frase “Io ci sarò” non per lanciare uno slogan sentimentale, ma per riaffermare l’idea di una comunità che non lascia sole le persone con Sla e le loro famiglie, e che chiede che la qualità della cura non dipenda dal territorio in cui si vive. “E' l’unità minima del patto sociale”: ha dichiarato Massimelli. “Vuol dire che la persona con Sla non sarà ridotta alla diagnosi; che una famiglia non sarà trasformata nell’unica regia dell’assistenza; che la qualità della cura non dipenderà dal luogo in cui si vive. Una comunità non si misura da quanto illumina i propri monumenti, ma da quanto resta accesa quando le luci si spengono”. Un impegno che, nel tempo, si è tradotto in un progetto di vita che ha permesso di realizzare “Ovunque Vicini - Cura specialistica per le persone con Sla”, un servizio nazionale gratuito, promosso da Aisla grazie al finanziamento della presidenza del Consiglio dei ministri - ministro per le Disabilità, con una centrale operativa, attiva dalle 8 alle 20, sette giorni su sette, che orienta le persone con Sla e i caregiver e, quando necessario, attiva televisite e consulti specialistici. Un presidio che non sostituisce i servizi pubblici ma li aiuta a connettersi alla vita reale e traduce il Progetto di vita in cura, autonomia e libertà di scelta, senza costringere la persona a rinunciare alla propria comunità e alla propria casa, luogo degli affetti e della vita che non può diventare il confine della cura né un presidio sanitario affidato alla sola capacità della famiglia. Un progetto per sostenere tutte le persone affette da questa malattia che, in Italia, conta circa 6mila pazienti, con 2-3 nuove diagnosi ogni 100mila abitanti, che interessano solitamente persone di età compresa tra i 40 e i 70 anni. Una malattia per la quale la ricerca italiana è “riconosciuta a livello internazionale e costruita sull’incontro continuo tra laboratorio, pratica clinica e vita reale delle persone" come affermato da Piera Pasinelli, ricercatrice italiana da anni negli Stati Uniti, che dirige il Jefferson Weinberg Als Center della Thomas Jefferson University di Philadelphia, oltre ad essere componente dell’Advisory Board di Fondazione AriSla di cui Aisla è socio fondatore. “La ricerca italiana sulla Sla - ha aggiunto Pasinelli presente a Roma accanto alla presidente nazionale - possiede un patrimonio raro: competenza scientifica, qualità clinica e la determinazione a farle procedere insieme, perché le nuove conoscenze possano trasformarsi rapidamente in opportunità concrete per le persone con Sla. Nel mondo la sua autorevolezza nasce anche dal legame costante con le persone e con i luoghi della cura”.

Un patrimonio ricordato in questa Giornata che, oltre a vedere illuminarsi la facciata principale di Palazzo Chigi dall'imbrunire alle ore 23.59, e quella di Palazzo Madama fino all'alba di domani, proseguirà nel fine settimana nelle piazze italiane con i volontari Aisla che proporranno raccolte di fondi per sostenere “Operazione Sollievo”: un programma attivo dal 2013 per finanziare interventi costruiti sui bisogni concreti delle persone con Sla e delle loro famiglie.

Anna Taverniti

( 18 settembre 2026 )